Маленька Аня: життя всупереч діагнозу

Аня народилася здоровою дівчинкою без жодних ускладнень. Проте вже в 2,5 місяця мама помітила на тілі доньки гіпопігментні плями, а в 6 місяців Аня самостійно не переверталася – материнське серце відчувало: щось не так. Коли Ані виповнилося 7 місяців, почалися нескінченні консультації: генетик, МРТ, дерматолог. Проте відповідей вони не принесли. А в 1 рік і місяць трапився найстрашніший момент – генералізований напад епілепсії. Так родина вперше почула діагноз “гіпомеланоз Іто” – рідкісне захворювання, яке не має встановленої причини, не передається у спадок, не виявляється до народження та не лікується. Є лише контроль симптомів і пожиттєва реабілітація.

Розвиток Ані сповільнений: сидіти вона почала ближче до року, повзати – майже у два, ходити самостійно у 2 роки і 10 місяців. Сьогодні їй складно тримати рівновагу, важко пересуватися сходами, вона не може їздити на самокаті. Концентрація й мотивація знижені, два протиепілептичні препарати теж мають свій вплив.

Але попри всі труднощі Аня щодня робить маленькі перемоги. Вона їсть і п’є самостійно, ходить до туалету, може сама одягтися й роздягтися, розуміє звернене мовлення. Аня відвідує спеціалізований садочок у Києві, працює з логопедом, дефектологом, фізичним терапевтом та АВА-спеціалістами. Кожен такий результат – це сотні годин реабілітації й наполегливості.

Сьогодні родина живе з діагнозом, який не дає відповіді на головне запитання “чому?”. Але вони не здаються та просять підтримки для Анечки – так вона зможе пройти новий курс реабілітації. Допоможемо?