СМА не здолає мене!

Півторарічний Демид має тяжке генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА) 1 типу. Це хвороба, при якій м’язи поступово слабшають через ураження моторних нейронів. Без лікування діти зі СМА 1 типу мають слабкість м’язів, що прогресує, і окрім повної втрати рухливості, слабшають і дихальні м’язи, що стає причиною смертельних ускладнень.

У Демида симптоми проявлялися від самого народження: м’язи були надто слабкими, він майже не рухав ніжками й ручками, не міг утримувати голову. Лікарі одразу занепокоїлися, і трохи пізніше батьки почули діагноз, який розділив їхнє життя.

Вчасне лікування подарувало Демиду головне – шанс. Терапія зупинила прогрес хвороби і зберегла ті мотонейрони, що залишилися. Саме завдяки цьому у нього є перспектива для розвитку.

«Ми бачимо, як він поступово стає міцнішим: вчиться тримати спину, опиратися на руки, довше сидіти, робити перші спроби рухатися вперед. Це повільний, але дуже цінний рух уперед – доказ того, що він може більше, ніж хвороба колись дозволяла. Після першого шоку ми зрозуміли: лише наша віра, наша сила і щоденна праця поруч із ним можуть допомогти його м’язам ставати сильнішими. Поки нервова система пластична, час не можна втрачати – саме зараз реабілітація приносить найбільший ефект. Ми працюємо з ним щодня і робимо все можливе, щоб дати йому шанс на повноцінний розвиток. Ми знаємо, який Демид боєць, і ми це бачимо щодня», – каже мама хлопчика.

Демид дуже активний малюк, він щиро хоче рухатися, і ми віримо, що попереду в нього буде ще багато нових перемог та нових умінь, але для цього йому потрібна наша поміч. Завдяки підтримці цього проєкту Демид зможе відправитися на реабілітацію, тож долучайтеся!