Юстина протистоїть рідкісній хворобі. 2

Юстина потрапила до реанімації вже в першу добу після народження: крихітка не могла самостійно дихати, її мʼязи не слухалися, а нервова система майже не реагувала. Медики зробили все, щоб виграти боротьбу за її життя, та попереду були місяці у лікарні: ШВЛ, інтубація, гормональна та антибактеріальна терапія, дослідження спинномозкової рідини, годування через назогастральний зонд. А коли дівчинці не було й місяця – її серце зупинилося. На щастя, лікарі змогли відновити ритм, і Юстина вижила. Знову.

Але випробування продовжувалися. В Юстини зʼявилася внутрішня гідроцефалія, яка провокувала збільшення обʼєму голови – все це потребувало хірургічного втручання. У 3 місяці Юстині провели операцію на головному мозку – і лише після майже чотирьох важких місяців у лікарні вона нарешті повернулася додому.

Невдовзі після цього обстеження виявили рідкісне генетичне захворювання – центронуклеарну міопатію. Лікування не існує. Мʼязи залишатимуться слабкими, кожен рух коштуватиме їй величезних зусиль. До всього додалася війна: родина з Запоріжжя спочатку переїхала до Дніпра, а потім – до Києва.

Зараз Юстинці 2 роки. Вона досі не тримає голову, не перевертається, не сидить та не ходить. Додатково у неї діагностовано деформацію грудної клітини, дисплазію кульшових суглобів, синдром апное-гіпопное, дизартричні розлади та затримку розвитку. Саме тому дівчинці рекомендовані систематичні реабілітації – лише вони можуть зміцнити мʼязи та дати можливість розвиватися.

“Після лікування Юстина стає впевненішою у своїх рухах, робота з логопедом допомагає розвивати її мовлення, завдяки ерготерапевту вона опановує повсякденні навички, розвиває дрібну моторику та стає самостійнішою”, – каже мама дівчинки.

Родина Юстини пройшла через клінічну смерть дитини, операцію на мозку, важкий діагноз і втрату дому. Попри все це, батьки продовжують боротися за майбутнє своєї доньки. І зупинятися на досягнутому не можна – реабілітацію потрібно продовжувати.

Підтримайте Юстину – нехай вона бореться далі.