13 міфів про дитячий церебральний параліч

Розбираємо найпоширеніші хибні уявлення, які часто ускладнюють життя дітей з ДЦП та їхніх родин.

Міф 1. Дитячий церебральний параліч є прогресуючим захворюванням

Цей міф виник через схожість ДЦП з деякими іншими неврологічними захворюваннями, які дійсно прогресують. Насправді ж при ДЦП ураження головного мозку не прогресує, а симптоми з часом не погіршуються. Більше того, завдяки сучасній реабілітації багато дітей демонструють значне покращення функціональних можливостей і якості життя.

Міф 2. Усі люди з ДЦП повністю залежать від інших

Постійна стороння допомога потрібна переважно людям із найтяжчими формами ДЦП, що відповідають IV та V рівням за шкалою великих моторних функцій (GMFCS). Це приблизно третина всіх випадків.

Близько 70 відсотків людей з ДЦП можуть жити самостійно, особливо якщо з раннього дитинства проходили якісну реабілітацію.

Для незалежного життя важливі не лише фізична терапія, а й допоміжні засоби пересування, адаптація житла та робочого місця, а також підтримка у виконанні окремих побутових справ.

Міф 3. Діти з ДЦП не вміють спілкуватися

Порушення мовлення або слуху є не у всіх дітей з ДЦП. Більшість можуть говорити достатньо добре. Якщо виникають труднощі, допомагають логопеди та фахівці з альтернативної й додаткової комунікації.

Для спілкування можуть використовуватися жести, спеціальні картки, комунікатори, планшети та комп’ютерні програми, які відкривають дітям нові можливості для взаємодії зі світом.

Міф 4. У всіх дітей з ДЦП порушений інтелект

ДЦП насамперед впливає на рухові функції. Приблизно половина дітей із цим діагнозом мають нормальний інтелект. Деякі можуть мати труднощі з мовленням, але це зовсім не означає, що вони мають інтелектуальні порушення.

Водночас у частини дітей можуть бути когнітивні порушення різного ступеня або труднощі з навчанням, навіть за збереженого інтелекту.

Міф 5. У всіх дітей ДЦП проявляється однаково

ДЦП об’єднує цілу групу різних неврологічних порушень.

Існують спастична, дискінетична, атаксична та змішана форми захворювання. Ураження можуть охоплювати всі кінцівки, лише ноги або одну сторону тіла.

Тому кожна дитина має власні можливості, труднощі та потребує індивідуального підходу до реабілітації.

Міф 6. Навчальні заклади не пристосовані для дітей з ДЦП

Інклюзивна освіта поступово розвивається. У багатьох школах створюють безбар’єрний простір, працюють асистенти та тьютори, які допомагають дітям брати повноцінну участь у навчальному процесі.

Попри те, що проблем ще багато, ситуація поступово покращується.

Міф 7. ДЦП завжди виникає через лікарську помилку

Причиною ДЦП є пошкодження головного мозку до народження, під час пологів або в ранньому дитинстві.

До можливих причин належать важкі інфекції під час вагітності, кисневе голодування, менінгіт, травми голови, передчасні пологи, багатоплідна вагітність, окремі вроджені захворювання. У деяких випадках свою роль можуть відігравати й медичні помилки, але це далеко не єдина причина.

Міф 8. Люди з ДЦП не можуть мати власних дітей

У більшості випадків ДЦП не впливає на репродуктивну функцію.

Багато дорослих із цим діагнозом створюють сім’ї та народжують здорових дітей. Лише невелика частина випадків ДЦП має генетичне походження.

Міф 9. Усі діти з ДЦП ніколи не навчаться ходити

Не всі люди з ДЦП користуються інвалідними візками.

Більшість можуть ходити самостійно або за допомогою тростини чи ходунків. У деяких дітей ноги взагалі не уражені, тому ходьба не викликає значних труднощів.

Міф 10. Люди з ДЦП постійно сидять удома

Сучасні технічні засоби, електровізки, доступний транспорт та адаптовані громадські простори дозволяють людям з інвалідністю навчатися, працювати, подорожувати та вести активне соціальне життя.

І хоча доступність ще потребує покращення, позитивні зміни відбуваються в багатьох країнах.

Міф 11. ДЦП не піддається корекції

Повністю усунути наслідки ураження мозку неможливо, однак сучасна комплексна реабілітація здатна значно покращити рухові функції, самостійність та якість життя.

Фізична терапія, ерготерапія, логопедична допомога, медикаментозне лікування супутніх станів та інші сучасні методики допомагають дітям досягати результатів, які ще кілька десятиліть тому здавалися недосяжними.

Міф 12. ДЦП можна повністю вилікувати

На сьогодні універсального способу повного лікування ДЦП не існує.

Водночас активно розвиваються дослідження у сфері нейропластичності, регенеративної медицини та клітинних технологій. Науковці покладають великі надії на майбутні відкриття, які можуть суттєво змінити підходи до лікування неврологічних захворювань.

Міф 13. ДЦП зустрічається дуже рідко

Насправді ДЦП є найпоширенішою причиною порушень руху у дітей та однією з головних причин дитячої інвалідності.

За міжнародними даними, дитячий церебральний параліч зустрічається приблизно в однієї дитини з 323. Багато людей із легкими формами ДЦП у дорослому віці майже не відрізняються від інших, тому ми можемо навіть не здогадуватися про їхній діагноз.

Висновок

Життя з ДЦП непросте, але цей діагноз не ставить хрест на майбутньому дитини. Рання комплексна реабілітація, фізична терапія, ерготерапія, логопедична допомога, правильно підібрані технічні засоби реабілітації та постійний контроль за станом здоров’я допомагають дітям розкривати свій потенціал, ставати більш самостійними та досягати вражаючих результатів.

Матеріал підготовлено за мотивами статті лікаря невролога та фізичного терапевта Марини Комарової, реабілітаційний центр «Апрель».